La asociación civil, Viviendo con Extrofia (VIVEX), es una red argentina que tiene por objetivo acompañar a pacientes y familias que viven con extrofia de vejiga y cloaca. la institución organizó el primer webinar internacional (contenido formativo en formato vídeo que se imparte a través de internet) el jueves 25 a las 19 en el cual reunió a médicos, familiares, y pacientes que viven con esta enfermedad.
La responsable de la Unidad de Trastornos del Sueño y Epilepsia del hospital Nicolás Avellaneda, médica neuróloga Daniela Graci, explica que esta patología puede tener varias causas, pero puede ser tratada con medicación y terapia de salud mental.
La pérdida involuntaria de orina se debe a diferentes razones y puede afectar a niños y adultos. El tratamiento permite rehabilitar el piso pélvico para recuperar la calidad de vida del paciente. Romina Domenech, del Hospital Universitario Austral, explica la importancia de la consulta médica.
“Las mujeres con síndrome de Down tenemos derechos y queremos tener voz.” Eva Morales, de 23 años, voluntaria y participante de actividades de ASDRA, habla sobre sus deseos y las dificultades a las que se enfrenta por ser mujer y por tener una discapacidad intelectual.