La charla contó con el aporte de Gustavo Aguirre, vicepresidente de la Federación Argentina de Autismo (FADEA), institución con presencia en gran parte del país. Entre ambos pasaron revista a al evolución histórica de las políticas públicas, el rol del Estado y los cambios de paradigma que atraviesan al colectivo.

—Ya pasaron varios meses desde la sanción de la Ley de Emergencia en Discapacidad y ahora aparece un fallo judicial que obliga al Gobierno a cumplirla antes del 4 de febrero. ¿Qué lectura hacen desde APAdeA sobre lo que puede venir?
— Nosotros no podemos saber cuál va a ser la conducta del Gobierno de ahora en adelante, pero sí podemos contar qué nos está pasando como institución y como colectivo. Percibimos que este escenario vuelve a poner en evidencia un problema estructural: la falta de una política de discapacidad sostenida, jerarquizada y con decisión política real.

—Usted suele señalar la importancia de los organismos rectores en esta materia. ¿Qué evaluación hace del recorrido institucional?
— Desde la época del doctor Raúl Alfonsín se pensó en la Comisión Nacional para la Integración de las Personas Discapacitadas (CONADIS) un órgano rector fuerte, jerárquico, con capacidad de consenso y decisión política. Eso nunca terminó de concretarse plenamente. La CONADIS fue un paso importante, pero con el tiempo se desdibujó, se desjerarquizó y perdió capacidad real de incidencia. La posterior disolución o degradación de esos organismos fue un golpe muy fuerte para el colectivo.

—¿Por qué considera un retroceso que la discapacidad quede bajo la órbita de Salud?
— Porque la discapacidad no es solo salud. Es educación, trabajo, vivienda, transporte, justicia. Es transversal a todo el Estado. Encerrarla en una estructura compartimentalizada es desconocer décadas de lucha por jerarquizar la temática. Eso ya se había logrado, y hoy vemos una clara marcha atrás.

—Usted mencionó en varias oportunidades la Ley 24.901 como un hito. ¿Por qué la considera tan importante?
— Porque fue la mayor conquista del colectivo de la discapacidad del siglo pasado. La ley 22.431 fue pionera, incluso a nivel latinoamericano, pero tenía una gran falencia: no resolvía quién pagaba. La 24.901 vino a responder esa pregunta y permitió garantizar prestaciones. Fue una construcción colectiva extraordinaria, impulsada por dirigentes como Guillermo Estévez Boero, que entendió que había que dejar de lado las “quintas” y pensar una respuesta integral.

—¿Qué efectos tuvo esa ley en la práctica?
— Dos efectos muy claros. El primero, que las personas con discapacidad comenzaron a ejercer efectivamente sus derechos, incluso a través de la Justicia. El segundo, que la discapacidad ingresó en una lógica de mercado, con tarifas, costos y prestaciones, lo cual abrió nuevos desafíos que todavía hoy seguimos discutiendo.

—En el ámbito jurídico ¿La formación de los abogados acompañó esta evolución?
— No, durante muchos años no. La discapacidad estuvo subsumida en el Derecho de la Salud, bajo un paradigma médico-asistencialista. No existió una formación básica en Derecho de la Discapacidad. Hubo esfuerzos aislados, cursos, referentes, pero esto llevó más de 50 años de evolución. Recién en los últimos años empezó a consolidarse una formación más sistemática.

—¿Qué rol tuvieron las instituciones profesionales, como el Colegio Público de Abogados?
— El Colegio Público tuvo momentos importantes, especialmente durante las gestiones del doctor Eduardo Awad, que además es una persona con discapacidad. Allí se realizaron las primeras Jornadas de Judicialización y se logró instalar el debate jurídico en un ámbito central. Pero todavía falta mayor jerarquización, financiamiento y articulación con otros colegios profesionales.

—¿Por qué es clave esa articulación?
— Porque la discapacidad es transversal. Necesitamos abogados, pero también arquitectos, ingenieros, contadores, comunicadores. El financiamiento, los costos, la accesibilidad, el diseño urbano, todo está interrelacionado. Nuestra aspiración como padres es que los colegios profesionales trabajen de manera coordinada.

—Muchos abogados señalan que la falta de honorarios desalienta la especialización en discapacidad. ¿Qué opina?
— Es un planteo absolutamente legítimo. Defender a una persona con discapacidad es defender derechos humanos fundamentales. No hay nada de malo en cobrar honorarios por ese trabajo. Hoy hay abogados que se dedican casi exclusivamente a discapacidad, como otros lo hacen a jubilaciones o derecho de familia. Profesionalizar la defensa es una condición para garantizar derechos.

—En términos culturales, ¿nota un cambio de paradigma?
— Sí, claramente. Antes predominaba una mirada compasiva o asistencialista. Hoy se habla de sujetos de derecho. En eso los medios de comunicación tuvieron un rol enorme. Los periodistas aprendieron a preguntar distinto, a informarse, a entender la temática. Hoy la discapacidad está en la mesa familiar, en el trabajo, en la agenda pública.

—¿Ese cambio llegó para quedarse?
— Sin dudas. Ya no va a haber ningún gobierno donde la discapacidad no sea un tema de agenda. Puede variar el enfoque, las prioridades, pero no va a desaparecer. Hay provincias, municipios y funcionarios de alto rango que ya incorporaron la discapacidad como prioridad de gestión.

—Volviendo al fallo judicial, ¿qué evaluación hacen desde APAdeA?
— Valoramos enormemente todo lo que se está moviendo. El Congreso, el Poder Judicial, los Consejos de la Magistratura, todos los poderes del Estado se vieron interpelados. Eso es un logro del colectivo. La gran pregunta es qué pasa si el Gobierno no cumple. No lo decimos desde la confrontación política, sino como reflexión institucional y jurídica.

—¿Cuál cree que es el mayor avance de este proceso?
— Haber ganado la cultura, el pensamiento y la conciencia social. La discapacidad ganó la calle, los medios, el parlamento. Se activaron mecanismos constitucionales, se debatieron vetos, se revisaron procedimientos. Todo eso no tiene marcha atrás. Más allá de leyes o fallos, ese es el verdadero cambio estructural.

— La discapacidad produjo este movimiento y eso de por sí es un logro. ¿Cuál es el escenario a partir de ahora?
—La discapacidad puso en movimiento a todo el Estado. Generó institutos jurídicos, activó al Congreso, pasó luego al Poder Judicial y se transformó en noticia nacional. Más allá de estar o no de acuerdo con cada fallo, como padre puedo decir que es valioso ver a los derechos ejercerse y a los jueces actuar. Hoy todo el aparato estatal está movilizado y eso es inédito.

También obliga a reflexionar sobre el rol de los organismos rectores, como la ANDIS, cuya jerarquización vimos nacer décadas atrás. Este “hermoso lío” necesita orden: por eso creemos que habría que repensar políticamente, desde el derecho constitucional, qué organismo debería coordinar verdaderamente la política de discapacidad en la Argentina, quizás con dependencia directa de la Jefatura de Gabinete. No son verdades absolutas, sino reflexiones para ordenar un escenario que, aunque caótico, resulta positivo porque visibiliza derechos y genera debate.

—En los últimos dos años las personas con discapacidad hayan tenido que salir a defender su posición para resistir la embestida oficial ¿Eso dio lugar a una especie de "fundamentalismo" de la discapacidad?
— La discapacidad dejó de despertar únicamente conmiseración o lástima —que era lo que históricamente generaba— y empezó a despertar pasiones, posicionamientos firmes y debates intensos. La incorporación de la Convención y su peso en el argumento jurídico argentino funcionaron como un faro, pero también, como ocurre con toda causa que gana centralidad, dieron lugar a posturas más rígidas y a grupos de resistencia frente a determinados cambios. Lo que estamos viendo es que la discapacidad se convirtió en una de las materias más movilizadoras del presente.

—No hay sectores que puedan correrse del foco de atención porque la discapacidad es un fenómeno que atraviesa a todos: a todas las clases sociales y a los sectores público y privado...
— No sólo interpela a la sociedad civil, sino también a los tres poderes del Estado: al Ejecutivo en sus políticas públicas, al Legislativo en la producción normativa y al Judicial en la garantía de derechos. En ese sentido, más que un problema, es un logro cultural: la sociedad empieza a incorporar cuestiones que antes ignoraba.

La discapacidad siempre estuvo ahí; lo novedoso es que ahora electriza el debate público, genera organización, resistencia, discusiones sobre hacia dónde deben ir los cambios y obliga a que funcionen, de verdad, los mecanismos de frenos y contrapesos institucionales. Ese es, en definitiva, el valor agregado de este momento histórico.

—El año pasado el Congreso sancionó una ley que declara la emergencia en discapacidad hasta fines de 2027. Con la frondosa legislación existente, ¿se puede hablar de una emergencia de hecho?
— Existe una inflación normativa en materia de discapacidad y autismo, eso es cierto. Pero cada ley suma. Sirve porque mantiene el tema en agenda y porque, al momento de fundamentar jurídicamente un reclamo, contar con más normas fortalece los argumentos. A veces muchas leyes replican lo que ya establece la Convención, pero aun así aportan visibilidad. El Poder Legislativo instala el tema, la Justicia lo toma y emite fallos resonantes, y luego queda ver cómo responde el Poder Ejecutivo. El desafío es coordinar mejor ese entramado normativo e institucional para que no sea solo acumulación de normas, sino políticas públicas eficaces.

—Pese a que muchos ciudadanos se muestran divorciados de la política, cuando un debate gana la calle, se reactiva el interés. ¿Cree que lo que ocurre con la discapacidad puede reconciliar a la sociedad con la política?
— Todos hacemos política desde que nos levantamos hasta que nos acostamos. La discapacidad también tiene militancia y activismo, y está colaborando mucho en revalorizar la participación. Nos obliga a discutir valores, compromiso y derechos humanos. Atraviesa a toda la sociedad y aporta valores concretos, incluso en el mundo laboral, donde demuestra eficiencia, compromiso y resultados. La discapacidad ingresó a la cultura argentina como un valor agregado, como un “IVA social” que enriquece el capital social, entendido no como patrimonio económico sino como valores humanos compartidos.

—Para ponerlo en una metáfora musical, ¿podríamos decir que el debate sobre discapacidad es como una canción de Charly García o Spinetta, algo que llegó para quedarse?
— Sin duda. Después de más de 40 años de activismo, uno solo puede tener agradecimiento hacia la sociedad y hacia la democracia. Los beneficios del sistema democrático se evidencian en estos logros: mayor conocimiento, más derechos, más visibilidad. Hoy podemos sentarnos a hablar de discapacidad con jueces y funcionarios, algo impensado décadas atrás. Esto revaloriza las instituciones democráticas y fortalece la integración social. Pero en este punto es fundamental marcar una diferencia: una cosa es la democracia y otra son los políticos. La democracia es sagrada.

—La respuesta a esta pregunta es más que anunciada, pero no por eso hay que dejar de hacerla ¿Cuál es el norte de su trabajo?
— Nuestro objetivo final es que nuestros hijos sean protagonistas de sus propias vidas. La discapacidad se transformó en un valor social y en parte del nuevo capital social de la Argentina, un aporte positivo que invita a construir una sociedad más inclusiva y consciente de sus valores humanos.