Sin embargo, con más de 10.000 EPOF clínicamente definidas -a las que se suman cada año casi 300 nuevas descripciones- en su conjunto impactan a más de 300 millones de personas en el mundo.

Para visibilizar los desafíos diarios de quienes viven con estas enfermedades, FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes) lanzó Las Cartas de la Vida, una experiencia interactiva que invita a la sociedad a ponerse en el lugar de quienes viven con estas realidades a través de un juego.

En la vida, como en un juego de cartas, no elegimos las cartas que nos tocan, pero sí cómo las jugamos.

Con esta iniciativa buscamos generar empatía y conciencia sobre las distintas enfermedades poco frecuentes, que siguen siendo poco conocidas debido a su baja aparición y al limitado conocimiento que tanto la sociedad como los profesionales de la salud tienen sobre sus signos y síntomas de sospecha", reflexionó Susana Giachello, presidenta de FADEPOF.

El juego incluye 112 cartas con situaciones reales de las EPOF. "Muchas veces, lo que para la mayoría es un trámite sencillo, para una persona con EPOF puede ser un obstáculo enorme. A través de preguntas y desafíos queremos que se vivencie, aunque sea por un momento, lo que implica el día a día con estas enfermedades y reflexionar sobre qué haría uno si esa hubiese sido la carta de su vida", detalló Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF.

Por ejemplo, una carta dice "¿Cómo vivirías si no pudieras tragar alimentos o líquidos al nacer? Imagina que tu esófago no está conectado al estómago, requiriendo cirugías desde los primeros días de vida y monitoreo constante. ¿Cómo sería crecer con desafíos que afectan algo tan esencial como alimentarte?".

“Cuando la vida nos reparte las cartas, debemos jugarlas, no podemos ‘irnos al mazo’. Este juego nos pone frente a situaciones que quienes las vivimos de cerca sabemos de la necesidad urgente de actuar para ayudar a estas personas y sus familias a enfrentar la estigmatización y aislamiento, el impacto negativo en su salud física y emocional, en lo educativo, laboral y económico”, reflexionó Susana Giachello.

El juego se complementa con una versión digital viralizable en redes sociales mediante un filtro interactivo disponible desde dispositivos móviles en www.fadepof.org.ar/desafio.

La aplicación propone un desafío sobre las distintas enfermedades poco frecuentes específicas invitando a responder y desafiar a otras personas a sumarse a la propuesta.

Enfermedades Poco Frecuentes: un problema de salud pública que requiere de su abordaje urgente

El origen de las EPOF puede ser diverso, las hay infecciosas, genéticas, errores congénitos del metabolismo, displasias esqueléticas, anomalías cromosómicas, inmunológicas, autoinmunes, cánceres, malformaciones, dermatológicas o hematológicas, entre otras.

Son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales.

Alrededor del 80 por ciento de las enfermedades poco frecuentes tienen una causa genética, casi el 70 por ciento de las cuales se presentan en la infancia; alrededor del 95 por ciento carecen de tratamientos aprobados; y el 30 por ciento de los niños con una enfermedad poco frecuente muere antes de los 5 años.