Médicos y pacientes con extrofia vesical y cloacal se reunieron para subrayar la importancia de la enfermedad
La asociación civil, Viviendo con Extrofia (VIVEX), es una red argentina que tiene por objetivo acompañar a pacientes y familias que viven con extrofia de vejiga y cloaca. la institución organizó el primer webinar internacional (contenido formativo en formato vídeo que se imparte a través de internet) el jueves 25 a las 19 en el cual reunió a médicos, familiares, y pacientes que viven con esta enfermedad.
Así mismo, sin importar las fronteras los participantes coincidieron que, tanto en Argentina, Brasil y Estados Unidos existe un importante desconocimiento general sobre la patología en la sociedad pero también en la propia comunidad médica; la dificultad de tratamiento cuando el niño deja de ser atendido por los pediatras y pasan a ser adultos; la ausencia de registros sobre la cantidad de casos que existen, y la importancia de fortalecer los lazos de los grupos de todo el mundo y estar acompañados por las familias.
“Médicos, familiares y pacientes con extrofia vesical y cloacal coincidimos en la importancia de estar acompañados y difundir más información. No solo en nuestro país, hablando el mismo idioma, también tenemos que seguir acompañándonos internacionalmente. En la extrofia hay un camino con necesidades y oportunidades similares que no conoce límites ni idiomas”, explicó Magdalena Otamendi, presidenta de VIVEX.
Por otra parte, Fernanda Calçada de Extrofia Brasil, dijo: “Nuestra asociación no tiene apoyo del gobierno y no trabajamos con donaciones financieras, nuestros principales socios son los cirujanos expertos que son muy participativos, involucrados y accesibles” y agregó que “las principales dificultades que enfrentan son el acceso al beneficio ofrecido por el gobierno a las personas con discapacidad (incluso atendiendo a los requisitos necesarios) y la dificultad en el seguimiento de los adultos ya que no hay médicos específicos y normalmente son los cirujanos (pediátricos) los que acompañan a los mayores de 18 años”.
Desde California, Estados Unidos, Kylee Hunter, representante de Bladder Extrophy Support Team (BEST) expresó que “los tratamientos son muy costosos y que, en esa dirección, California BEST cuenta con el apoyo de los consejos y aportes para nuestros miembros a través de donaciones y subvenciones que nos otorgan personas y empresas para alentar nuestros esfuerzos para convertirnos en una rica fuente de información y contactos útiles”.
Del encuentro participaron los médicos expertos argentinos asesores de VIVEX, Lisandro Piaggio, Javier Ruiz y Francisco Debadiola.
¿Qué es Extrofia de vejiga y cloaca?
Es un raro defecto de nacimiento en el que la vejiga se desarrolla fuera del feto impidiendo almacenar orina o funcionar normalmente, lo que provoca incontinencia de la misma.
La extrofia vesical es una patología congénita con una incidencia de 1 en 80.000 nacidos vivos, Los problemas causados por la extrofia vesical varían en gravedad. Pueden incluir defectos en la vejiga, los genitales y los huesos pélvicos, así como defectos en los intestinos y los órganos reproductivos.
La extrofia vesical se puede detectar en una ecografía de rutina durante el embarazo. A veces, sin embargo, el defecto no es visible hasta que el bebé nace. Los bebés que nacen con extrofia vesical necesitarán cirugía para corregir los defectos
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